Natalka potrzebuje naszej pomocy!

foto. Fundacja Słoneczko

Natalka, która dotychczas była zdrową i szczęśliwą nastolatką, nagle zachorowała na autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego (PANS/PANDAS) tj. zespół ostrych dziecięcych zaburzeń neuropsychiatrycznych. Niestety leczenie jest kosztowne ale dzięki Waszej pomocy Natalka będzie mogła liczyć na powrót do normalności i szczęśliwego dzieciństwa.

Rodzice tak opisują chorobę Natalki:

Natalka cierpi na uporczywe bóle brzucha i głowy, oporne na działanie środków przeciwbólowych. Naprawdę nie da się funkcjonować i nie płakać, gdy twoje dziecko codziennie, kilkanaście razy, kilkadziesiąt razy dziennie mówi, że odczuwa ból. Staraliśmy się nie załamywać, gdy odbijaliśmy się od nietrafionych diagnoz i kolejnych lekarzy, a ich jedynym rozwiązaniem było przepisywanie coraz to większych dawek niedziałających leków przeciwbólowych, które doprowadziły do stanów zapalnych w przewodzie pokarmowym, przewlekłego zapalenia przełyku i żołądka. Niektórzy twierdzili, że tak najwidoczniej już teraz będzie. Nie mogliśmy uwierzyć, że skoro medycyna jest przecież tak bardzo rozwinięta, leczymy skutecznie raka, a nie potrafimy pomóc córce ulżyć w bólu, aby mogła funkcjonować jak rówieśnicy. Nie poddawaliśmy się więc i po blisko roku szukania, nauki, czytania, znaleźliśmy lekarzy neurologii i immunologii dziecięcej, którzy ustalili na co choruje Natalka i jest to autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego.

Wszystko zaczęło się we wrześniu 2022 r., gdy miała 12 lat przeszła bardzo silne zapalenie zatok, po którym jej zachowanie zmieniło się nie do poznania. Zaczęła mieć masę niespecyficznych objawów bólowych, tiki, nadwrażliwość słuchową i wzrokową, omamy, problemy ze snem, mówieniem, pląsawice. Ponieważ Natalka była wcześniej zdrowym dzieckiem, nie mogliśmy uwierzyć w sugestie lekarzy, że córka nagle ma spektrum autyzmu. Przecież nie da się zachorować na autyzm po przejściu infekcji.  Otrzymując diagnozę zapalenia mózgu i rdzenia kręgowego nie możemy powiedzieć, że poczuliśmy ulgę, skoro już wiemy co dolega naszemu dziecku. Ból jest ogromny, że tak wspaniała, utalentowana artystycznie i lingwistycznie nastolatka musi mierzyć się z tak poważną chorobą. Każda infekcja, stan zapalny w organizmie powoduje powstawanie przeciwciał. Jej układ immunologiczny nie zadziałał prawidłowo, dlatego atakuje i wyniszcza własne komórki mózgowe, a są one przecież tak ważne dla funkcjonowania, rozwoju i życia. Musimy i możemy z Waszą pomocą to zatrzymać i leczyć.

Prowadzimy nadal intensywny proces diagnostyki, w celu określenia protokołu leczenia w prywatnych ośrodkach, ze względu na złożony problem zdrowotny i brak refundacji leczenia. Tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy na badania, leki i wizyty u specjalistów wydatkowaliśmy ponad 15 tysięcy zł. Wraz z mężem i rodziną staraliśmy się podołać finansowo i nie prosić o pomoc, jednak przerosła nas ilość przepisywanych zaleceń farmakologicznych i niekończące się listy badań zlecanych przez poszczególnych lekarzy, u których córka ma aktualnie prowadzoną diagnostykę tj.: neurolog, immunolog, lekarz chorób zakaźnych i metabolicznych, gastroenterolog, reumatolog, pediatra, psycholog, psychiatra, alergolog, genetyk. Kolejni specjaliści, wskazują potrzebę przeprowadzenia badań genetycznych WES 2+2, których koszt to ponad 15.000,00 zł. Badania te można wykonać tylko prywatnie. Badania otworzą nam możliwości znalezienia przyczyn postępującej choroby córki. 

Prosimy o pomoc, ponieważ od kilku lat leczenie zapalenia mózgu jest nierefundowane, pomimo że tą chorobę da się skutecznie wyleczyć przeciwciałami IVIG. Niestety koszt to ok. 75 tysięcy złotych za wlew (cena zależy od wagi dziecka). Wlewów takich może być potrzebnych kilka. Zbieramy środki finansowe na jedyne i skuteczne leczenie, aby nasza córeczka była zdrowa. Dzięki Waszej pomocy jest to możliwe!

Wpłat można dokonywać na poniższe konto:

Fundacja osób niepełnosprawnych “Słoneczko’
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie
koniecznie z tytułem wpłaty: Natalia Mancewicz 992/M

Darowizny w EUR: 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Darowizny w USD: 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

dla wpłacających z zagranicy kod SWIFT (inaczej zwany BIC): GBW CPL PP kod kraju: PL

Udostępnij na Facebooku:

Share on facebook
Facebook

Reklama

Zobacz również..

Reklama

STRONY

Nasze SOCIAL
Kontakt