Jeszcze niedawno prowadziła aktywne, samodzielne życie. Dziś każdy dzień jest walką o podstawowe funkcje organizmu. Paulina zmaga się z niezwykle rzadkim autoimmunologicznym zapaleniem mózgu, które stopniowo odbiera jej sprawność. Po wyczerpaniu możliwości leczenia w Polsce pojawiła się realna nadzieja w Stanach Zjednoczonych, jednak koszt terapii przekracza możliwości finansowe jej rodziny. Trwa zbiórka, od której zależy dalsze leczenie.
Rzadka choroba, dramatyczny przebieg i walka o leczenie za granicą
Życie Pauliny zmieniło się gwałtownie i bez ostrzeżenia. Jeszcze niedawno pracowała, miała konkretne plany na przyszłość, rozwijała swoje pasje i funkcjonowała samodzielnie. Wszystko przerwała nagła choroba, która początkowo dawała niejednoznaczne i pozornie niegroźne objawy. W krótkim czasie stan zdrowia zaczął się jednak dramatycznie pogarszać, prowadząc do utraty sił i sprawności.
Lekarze zdiagnozowali u niej autoimmunologiczne zapalenie mózgu z wyjątkowo rzadkimi przeciwciałami. To jedna z najbardziej nietypowych postaci tej choroby, w której układ odpornościowy atakuje własny mózg, powodując postępujące wyniszczenie organizmu. W efekcie Paulina straciła samodzielność, a codzienne czynności, które dla większości ludzi są oczywiste, stały się ogromnym wyzwaniem.
Dotychczasowe leczenie było intensywne i obciążające. Zastosowano terapię sterydową, chemioterapię dopuszczoną do leczenia tego schorzenia oraz podawanie immunoglobulin. Przeszła również bolesną operację wykonaną z powodu podejrzenia choroby nowotworowej. Każda z tych metod wiązała się z nadzieją na zahamowanie choroby i poprawę stanu zdrowia, jednak mimo wysiłków zespołów medycznych objawy nie ustępowały.
Stan Pauliny stopniowo się pogarszał. Pojawiły się drgawki, samoczynne skurcze mięśni, postępujące niedowłady oraz silne bóle i narastająca sztywność mięśni. Zawroty głowy stały się codziennością, a skutki leczenia doprowadziły do utraty apetytu. Uszkodzenia mięśni i osłabienie sprawiły, że nawet wykonanie kilku kroków wymaga pomocy, a w codziennym funkcjonowaniu Paulina jest uzależniona od innych osób.
Leczenie prowadzone w Polsce, mimo zaangażowania i determinacji specjalistów, nie przyniosło oczekiwanych rezultatów. W trakcie diagnostyki brano pod uwagę możliwość występowania dodatkowych jednostek chorobowych, jednak przy tak ciężkim i nietypowym przebiegu nie udało się jednoznacznie potwierdzić kolejnej choroby, która mogłaby tłumaczyć narastające objawy.
Przełom pojawił się dopiero poza granicami kraju. Nadzieję dała konsultacja z lekarzem w Stanach Zjednoczonych, który jako jeden z pierwszych na świecie opisał tę odmianę autoimmunologicznego zapalenia mózgu i prowadzi ośrodek specjalizujący się w leczeniu wyjątkowo rzadkich przypadków neurologicznych. To właśnie tam Paulina może otrzymać terapię dopasowaną do jej konkretnego profilu choroby, co daje realną szansę na zatrzymanie jej postępu i odzyskanie przynajmniej części sprawności.
Aby leczenie mogło się rozpocząć, konieczna jest osobista obecność Pauliny w amerykańskiej klinice. Dopiero po szczegółowych badaniach i bezpośrednich konsultacjach lekarze będą w stanie przygotować indywidualny plan terapii oraz precyzyjny kosztorys. W przypadku tak rzadkich schorzeń nie funkcjonują standardowe cenniki, ponieważ każda terapia jest dobierana indywidualnie, w zależności od reakcji organizmu pacjenta i stopnia zaawansowania choroby.
Pewne jest natomiast, że leczenie rzadkich chorób neurologicznych w Stanach Zjednoczonych wiąże się z bardzo wysokimi kosztami. Konsultacje specjalistyczne, diagnostyka, rozpoczęcie terapii, transport medyczny oraz koszty pobytu znacząco przekraczają możliwości finansowe Pauliny i jej rodziny. Na podstawie dotychczasowych doświadczeń z podobnymi przypadkami szacuje się, że całość może wynieść około 1,5 miliona złotych.
Część środków udało się już zgromadzić dzięki wsparciu darczyńców, jednak do osiągnięcia niezbędnej kwoty wciąż brakuje około miliona złotych. Czas odgrywa kluczową rolę, ponieważ choroba postępuje, a procedury administracyjne i formalne nie zatrzymają jej rozwoju.
Paulina przez lata była osobą, która pomagała innym. Angażowała się w organizowanie zbiórek, wspierała chore dzieci i zwierzęta, nie oczekując niczego w zamian. Dziś to ona znalazła się w sytuacji, w której bez pomocy z zewnątrz nie ma szans na kontynuowanie leczenia.
Trwa publiczna zbiórka środków na leczenie Pauliny w Stanach Zjednoczonych. Każda wpłata i każde udostępnienie zwiększają szansę na zebranie brakującej kwoty i rozpoczęcie terapii, która może zatrzymać wyniszczający proces choroby. Zbiórka dostępna jest pod adresem: https://zrzutka.pl/t4wv78.
